Vragen voor de oncoloog

Het is als patiënt belangrijk dat je voor jezelf goed duidelijk hebt hoe je ervoor staat en dat je je behandelend oncoloog daar vragen over stelt. Het is handig om dit gesprek op te nemen op bijvoorbeeld een mobiele telefoon zodat je daar thuis nog eens rustig naar kunt luisteren. Het kan zijn dat je oncoloog geïrriteerd gaat raken van al je vragen omdat er waarschijnlijk geen patiënt is geweest die al deze vragen stelde. Laat je niet van de wijs brengen en blijf rustig en besef dat de kans bestaat dat je je gezondheid in de handen van betreffende oncoloog gaat leggen .. en dan moet je toch weten waar je aan begint.

Redenen voor al deze vragen

1Wat is mijn diagnose?
Je moet dat uitzoeken. Het is belangrijk. Wat voor soort kanker heb je? Trouwens, het is een goed idee om een tweede en een derde mening te krijgen om ervoor te zorgen dat uw diagnose correct is. Vertrouw niet op slechts één dokters mening over uw diagnose. Het enige wat erger is dan behandeld te worden voor kanker, is te worden behandeld voor kanker wat je niet hebt.
2Is dit een snelgroeiende kanker of een langzaam groeiende kanker? Hoe lang is dit in mijn lichaam gegroeid?
Dit is belangrijk omdat als het een langzaam groeiende kanker is, je veel meer tijd hebt om tot een goed overdacht besluit te komen. Een langzaam groeiende kanker zit hoogstwaarschijnlijk al jaren in je lichaam en het weten dat je meer tijd hebt om beslissingen te nemen zal je stress gevoelens verminderen.
3Wat denkt u dat mijn kanker veroorzaakt heeft?
Het is interessant om te horen wat uw arts hierop antwoord. De vervolgvraag is…
4Denkt u dat een ongezond dieet, of vervuiling, of stress iets te maken heeft met het ontstaan van mijn kanker?

De kans dat je oncoloog zegt dat het niets met dieet, vervuiling of stress te maken heeft is groot. Vaak wordt het afgedaan met “het is iets genetisch” of “je hebt pech”.

Note: Bovenstaande vraag is belangrijk omdat uit uitgebreid onderzoek aangetoond is dat een ongezond dieet, een ongezonde levensstijl en stress de grootste factoren zijn bij het ontstaan van kanker. Er zijn studies die aantonen dat geadopteerde kinderen, dus kinderen met geen enkele genetische band met hun adoptie ouders, exact dezelfde problemen ontwikkelen als andere mensen in hun leefomgeving. Wat ze vaak hetzelfde doen is .. hetzelfde dieet, dezelfde stress en dezelfde levensstijl.

Als voorbeeld: Darmkanker in Sub-Sahara Afrika is 50 keer lager dan in het Westen. Deze landen eten een heel ander dieet en leven een andere levensstijl dan de mensen in westerse en geïndustrialiseerde landen zoals de Verenigde Staten, Canada, Europa en Australië. Er is veel wetenschappelijk bewijs dat ons dieet, onze levensstijl en stress en milieu vervuiling belangrijke factoren zijn in het ontstaan van kanker. Op de één of andere manier dringt dit niet door bij oncologen.

Als je een oncoloog treft die gepassioneerd is en weet heeft dat factoren als dieet, stress, levensstijl en vervuiling de grootste rol speelt bij het ontstaan van kanker dan heb je waarschijnlijk een goede getroffen. Als je oncoloog het als onbelangrijk bestempeld of er niets van weet en je verteld dat het genetisch is of dat je gewoon pech hebt dan zou je je af kunnen vragen of dat de persoon is in wiens handen je je gezondheid wilt leggen.

5Welke behandeling raadt u aan? Wat denk je dat ik moet doen? Hoe gaan we dit behandelen?
De kans is groot dat er chemo, bestraling of operatie of een combinatie hiervan voorgesteld wordt. Maak aantekeningen van de antwoorden die je krijgt .. veel beter nog, neem het gesprek op!! Je hebt geen toestemming van de oncoloog nodig om een gesprek waar je zelf aan deelneemt op te nemen. Als je wilt dat je oncoloog op de hoogte is van het feit dat je het gesprek opneemt dan kan je dat meedelen en bijvoorbeeld zeggen dat je het gesprek opneemt omdat je nogal overdonderd bent en dat het allemaal teveel is voor je om alles op te nemen en te onthouden en dat je de mogelijkheid wil hebben er thuis nog eens rustig naar te luisteren.
6Met welke medicijnen gaat u me behandelen?
Er zal waarschijnlijk een aantal medicijnen genoemd worden.
7Zijn er andere medicijnen die ik zou moeten nemen?
Dit is belangrijk omdat men mogelijk niet de volledige lijst met medicijnen vermelden die u mogelijk moet nemen. Als u bijwerkingen en problemen ondervindt bij het nemen van de voorgestelde chemo, bijvoorbeeld 5-FU, dan worden er weer medicijnen voorgeschreven om die bijwerkingen tegen te gaan. Het is belangrijk om te weten wat dit dan voor medicijnen zijn en of die niet voor andere vervelende bijwerkingen kunnen zorgen.
8Wat zijn de korte termijn bijwerkingen van deze geneesmiddelen?
Dat gaan ze vertellen.
9Wat zijn de lange termijn bijwerkingen van deze geneesmiddelen?
Laat ze dat maar duidelijk maken. Loop de hele lijst met medicijnen door en laat ze de korte en lange termijn bijwerkingen uitleggen. Vraag ook of er wetenschappelijk onderzoek gedaan is naar de effecten op korte en lange termijn van het door elkaar gebruiken van al de geneesmiddelen die er genoemd zijn.
10Heeft één van deze medicijnen levensbedreigende bijwerkingen?

Dit is een belangrijke vraag omdat het bekend is dat chemo hersenletsel, hartbeschadiging, leverschade, longschade, schade aan het immuunsysteem, gehoorverlies, nier- en blaasschade, darmbeschadiging, inwendige bloedingen, perifere neuropathie (dat is als je het gevoel in je vingertoppen en tenen verliest, soms tijdelijk, soms permanent) en dat chemo nieuwe kankers in het lichaam kan veroorzaken. Als daar niet over gesproken wordt dan word je dus maar zeer beperkt van informatie voorzien. Als er verteld wordt dat je misselijk kan worden, dat je je haar kwijt kan raken, dat je trek in eten verliest of dat het misschien niet smaakt, dan worden de echt belangrijke bijwerkingen weg gelaten. Je haar verliezen is niet leuk maar als je een hartbeschadiging oploopt is dat natuurlijk andere koek.

In 2015 is er een rapport uitgekomen dat aangeeft dat één op de vijf nieuwe kanker gevallen secundaire kankers zijn. Dat wil zeggen dat er bij kanker patiënten nieuwe kanker ontstaat in een ander deel van het lichaam wat veroorzaakt wordt door de behandeling. Sinds 1970 is het aantal secundaire kankers met 300% gestegen (cijfers VS) Secundaire kankers kunnen binnen maanden of jaren ontstaan, maar het kan ook langer duren voor het zich manifesteert. Je oncoloog hoort hier van op de hoogte te zijn en dit met je te bespreken.

11Hoe lang zijn de medicijnen die u aanbeveelt al in gebruik?

Je zou denken dat hoe ouder het medicijn is hoe beter het is omdat het dan goed getest is. Dat is de manier waarop de oncologen proberen je gerust te stellen over deze medicijnen. Feit is dat de meeste standaard chemo’s tussen de 20 en 60 jaar oud zijn.

Methotrexaat, Cyclofosfamide en Fluoroucil (5FU) zijn ontwikkeld in de jaren 1950 Doxorubicin is ontwikkeld in de jaren 1960. Cisplatin in 1978. Gemcitabine in de jaren 1980. Etoposide in 1983. Chlorambucil in 1984 (misschien iets eerder). Docetaxel en Paclitaxel in 1992.

Ik weet niet of het je vertrouwen geeft dat er geneesmiddelen gebruikt worden die al 20,30,40,50 of 60 jaar oud zijn terwijl er regelmatig gezegd wordt dat er weer één of ander nieuwe levensreddende behandeling is terwijl er standaard van dit soort oude medicijnen gebruikt wordt. Je zou je zomaar af kunnen vragen wat er met al die miljarden aan onderzoeksgeld gebeurt is de laatste tientallen jaren.

12Is deze behandeling curatief of palliatief?

Als de behandeling curatief is, dan gaan ze er van uit dat de behandeling je gaat genezen.

Als de behandeling palliatief is dan heeft de behandeling één van de volgende doelen … de behandeling is erop gericht je wat langer in leven te houden of de behandeling is erop gericht de kwaliteit van je leven te verbeteren. Dit is de uitleg van een palliatieve behandeling. Levensverlenging betekend meestal wat extra weken of maanden en vaak is het zo dat je die weken of maanden ziek van de chemo zal zijn. Als het er om gaat de kwaliteit van je leven te verbeteren dan is het maar zeer de vraag of dat het geval zal zijn. De kwaliteit van leven verbeterd niet als je ziek, zwak en misselijk van de chemo bent.

Het wonderlijke aan en de reden voor deze vraag is dat er uit een recent onderzoek is gebleken dat twee derde van de ondervraagde patiënten niet wist of hun behandeling curatief of palliatief was en er van uitgingen dat het curatief was, dat het ze beter zou maken. Hun oncologen wisten echter dat er geen mogelijkheid was dat de behandeling die ze gaven de patiënt beter zouden maken. Het is belangrijk dat je weet of wat ze gaan doen je beter gaat maken of dat het bedoelt is om je leven te verlengen of aangenamer te maken.

Als er gezegd wordt dat het curatief is dan is de volgende belangrijke vraag..

13Wat is het percentage dat kanker terugkeert na deze behandeling? Hoeveel tijd denkt u dat ik leef als ik de voorgestelde behandeling doe?
Het is belangrijk dat je voor jezelf uitmaakt of je deze vraag wil stellen. Als ze je antwoorden met bijvoorbeeld “nog circa 6 maanden” dan kan dat in je hoofd gaan spoken en je kan het gaan geloven. Misschien wil je het helemaal niet weten en als je hun opinie over de tijd die je volgens hen nog hebt wel wil weten dan is dat wat het is .. hun opinie .. meer niet.
14Hoeveel tijd denkt u dat ik leef als ik de voorgestelde behandeling niet doe?
Je gaat nu waarschijnlijk een ander antwoord krijgen. Dat antwoord kan zijn dat je als je de behandeling doet dan bijvoorbeeld nog een jaar te leven hebt en als je het niet doet misschien nog maar zes of negen maanden. Het komt er meestal op neer dat als je de behandeling niet doet je korter te leven hebt .. en dat is maar zeer de vraag.
15Wat is de vijfjaars ziektevrije overlevingskans voor mijn specifieke kanker met uw behandelprotocol?
Het is belangrijk dat je deze vraag ook exact zo stelt … je vijf jaars ziekte vrije overlevingskans. Als je vraagt naar je vijf jaars overlevingskans dan hoef je alleen maar in leven te zijn. Je kan dan bijvoorbeeld aan de beademing liggen maar je leeft wel. Als je hart nog klopt na 5 jaar ben je een 5 jarige kanker overwinnaar, in welke toestand je je ook bevindt. Je gaat dan ook op deze manier de statistieken in.
16Wat is de vijfjaars ziektevrije overlevingskans voor mijn specifieke kanker als ik niets doe?
Waarschijnlijk weet je oncoloog dit niet omdat er over mensen die niet de behandeling volgen maar andere opties kiezen geen gegevens verzameld worden. Deze mensen worden niet gevolgd.
17Hoeveel draagt chemotherapie bij aan de 5 jarige overlevingskans voor mijn specifieke kanker?

In 2004 is er een studie gedaan die gepubliceerd is in “The Journal of Clinical Oncology” waaruit naar voren is gekomen dat chemotherapie gemiddeld maar 2.1% bijgedragen heeft aan een 5 jarige overleving van kanker. Dat is het gemiddelde van alle bestudeerde kankers bij elkaar. En zelfs die 2.1% is nog vertekend omdat voor sommige kankers de bijdrage van chemotherapie 0% was .. voor die kankers hielp het dus helemaal niet. Voor andere kankers werkte het wel. Sommige lymphoma’s, leukemie bij kinderen en teelbal kanker laten een 10 jarige overleving van 90% zien. Het is belangrijk dat je kijkt naar de soort kanker die je hebt en hopelijk vind je daar dan de gegevens over in de studie.

Misschien dat je nu denkt .. die studie is 14 jaar oud .. dat zal nu wel beter zijn. Mag ik je eraan herinneren dat de meest gebruikte soorten chemo al tussen de 20 en 60 jaar oud zijn. De studie is nog steeds relevant omdat ze die chemo’s nog steeds gebruiken.

Klik hier voor een PDF van deze studie.

18Kan ik een kopie krijgen van de bijsluiters van alle medicijnen die u in de behandeling gaat gebruiken? Ik zou ze graag vandaag meenemen om ze te bestuderen.
In de bijsluiter van medicijnen horen alle bijwerkingen te staan en alle schade die het eventueel aan en in uw lichaam kan veroorzaken. Het is belangrijk dat je die meteen meekrijgt om de tijd te nemen om je erin te verdiepen.
19Zou u deze behandeling zelf ook doen als u dezelfde diagnose had als ik?
Let op de lichaamstaal, die zegt vaak meer dan woorden in dit soort gevallen.
20Klopt het dat chemotherapie medicijnen agressiever kan maken?
De waarheid is dat dit kan en dat het ook zeer regelmatig gebeurt. Laat de oncoloog maar praten. Ze zullen er eerlijk over zijn of er wordt geprobeerd het weg te wuiven en over te stappen op een ander onderwerp.
21Doodt chemotherapie kankerstamcellen?
Heel vaak doet chemo dat niet en dat is meteen één van de grote problemen met chemotherapie. Chemotherapie dood kankercellen en laat een tumor vaak slinken, maar chemo doodt heel vaak niet de kankerstamcellen. De kankerstamcellen overleven de chemo vaak en gaan nieuwe tumoren vormen.
22Ik las dat veel soorten chemotherapie kankerverwekkend zijn, kan deze behandeling meer kanker veroorzaken in mijn lichaam?
De waarheid is dat veel chemo’s kankerverwekkend zijn en veel staan geregistreerd bij de US National Toxocology board als zijnde kankerverwekkend. Je oncoloog zou dit moeten weten maar oncologen krijgen hun informatie vaak éénzijdig van de farmaceutische industrie, het kan zijn dat je arts hier niet goed over geïnformeerd is. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14624175
23Worden kankercellen uiteindelijk resistent tegen chemotherapie?
Het antwoord hierop is ja. Dit is ook de reden dat de oncoloog van chemo kan wisselen bij de behandeling van kankerpatiënten. Chemo nr1 werkt voor een tijdje .. de tumor slinkt 50 of 60% maar reageert dan niet meer. Dan zal er overgestapt worden naar chemo nr2. Misschien dat de tumor wel 100% slinkt, maar kanker komt na een tijdje terug omdat de kankerstamcellen niet zijn gedood en dan blijkt dat de kanker resistent geworden is tegen de chemo die bij de behandeling is gebruikt. Ook dan zal de oncoloog een andere chemo proberen. Het is belangrijk dat dit goed aan je uitgelegd wordt.
24Welke andere behandelingsopties zijn er naast wat we hebben besproken?
Hoor maar of de oncoloog hierover wat kan zeggen. Je zou kunnen vragen of je oncoloog op de hoogte is of er alternatieve therapieën zijn.
25Wat adviseert u voor dieet tijdens het ondergaan van chemotherapie?
Luister naar wat er gezegd wordt. Veel artsen zeggen dat je kan eten wat je wilt. Als je hier wat duidelijker in wilt zijn kan je na zijn antwoord vragen of je af en toe naar de McDonalds kan, of het nadelig is om frisdrank te drinken, of als je een dip hebt je energy drink kan nemen, etc. Stel een paar vragen zodat duidelijk is hoe je oncoloog je adviseert over voeding.
26Wat is het beste anti-kanker dieet?
Het antwoord op deze vraag gaat je duidelijk maken of je oncoloog ook maar enige kaas gegeten heeft van het belang van goede voeding of niet.
27Zijn er voedingsmiddelen die ik moet vermijden?
Het kan zijn dat je vind dat je met deze vraag in herhaling valt, maar je stelt de vragen op verschillende manieren en zo wordt het goed duidelijk hoe de mening van je oncoloog is als het over voeding gaat.
28Zijn er voedingsmiddelen of supplementen die ik kan nemen om schade aan gezonde cellen tot een minimum te beperken?
Luister maar naar wat de oncoloog te zeggen heeft.
29Kan er vooraf getest worden op welke soort chemo mijn kankercellen het best reageren?
Er bestaat een chemo gevoeligheid test ook wel de Greek test genaamd en dit is een test waarbij er bloed afgenomen wordt en die worden behandelt met een aantal verschillende chemo’s, vitamine C, Laetrille etc. Er wordt ook getest op het genetische aspect. Het is belangrijk voor je dat je weet dat de chemo die gekozen wordt ook daadwerkelijk op jouw kanker gaan werken voor je je laat vergiftigen met een bepaalde chemo.
30Kan er vooraf getest worden wat de bijwerkingen kunnen zijn?
Het is belangrijk om vooraf te weten hoe je gaat reageren op de behandeling. Het kan zijn dat je een tekort hebt aan DPD enzymen en dan kan een chemo als 5-FU binnen een paar weken dodelijk zijn. Voor mensen die willen weten wat voor testen er allemaal zijn zou het boek “Cancer free, Are you sure” van Jenny Hrbacek wat kunnen zijn. Het is in het Engels en te bestellen bij Bol.com
31Hoeveel patiënten behandelt u per jaar?
Luister naar zijn antwoord.. deze vraag is eigenlijk de inleidende vraag voor de volgende vraag.
32Hoeveel patiënten heeft u permanent van mijn kankersoort genezen?
Misschien dat je oncoloog met trots heeft verteld hoe ervaren hij of zij is en hoeveel patiënten ze behandelen. Luister naar wat ze aangeven hoeveel van die patiënten genezen zijn. Je zou na het antwoord op deze vraag kunnen volgen met…
33Ik wordt hier allemaal erg zenuwachtig van… kan ik contact opnemen met 5 van uw patiënten met dezelfde kankersoort als ik, die na 5 jaar nog kankervrij zijn?
Dit is een zeer redelijke vraag maar hoogstwaarschijnlijk gaat de oncoloog antwoorden dat er geen gegevens van andere patiënten vrij gegeven mogen worden. Als dat het antwoord is dan zou je kunnen volgen met de vraag….
34Zou u bereid zijn om deze ex patiënten te bellen en persoonlijk te vragen of ze met me willen praten en ze mijn telefoonnummer geven?

Je kan zeggen dat als jij na 5 jaar kankervrij zou zijn door de behandeling van de oncoloog je dat graag met anderen die zenuwachtig zijn voor de behandeling zou willen delen om ze zo een hart onder de riem te steken en vertrouwen op te bouwen in de betreffende behandeling.

Vraag ook door naar referenties die na 10 jaar nog kankervrij zijn. Probeer referenties te krijgen. Als je een dakkapel laat plaatsen, of je laat je tuin bestraten, of je zoekt een garage voor je auto, dan vraag je ook naar referenties. En zorg dat je referenties krijgt van jouw oncoloog voor jouw soort kanker.

Je bevind je in een dreigende situatie en dan wil je werken met een professional die resultaten haalt en dat ook aan kan tonen!!

35Als ik eerst wil kijken of een verandering van dieet en levensstijl een goede invloed heeft op mijn kanker, is dat mogelijk?

Vaak proberen oncologen dat je zo snel mogelijk aan de behandeling begint. Als je de vraag zo stelt kan het zijn, zeker in geval het een traag groeiende kanker is, dat de oncoloog de behandeling kan uitstellen met een maand .. of twee .. of zes. Dit is goed voor je gemoedsrust omdat je dan niet het gevoel krijgt dat je tegen de oncoloog ingaat als je zelf zou besluiten eerst wat meer tijd te nemen om te kijken of dieet en levensstijl veranderingen verbeteringen in je situatie brengen.

PS: Russel L Blaylock, een Amerikaanse arts met meer dan 30 jaar ervaring met kankerpatiënten heeft een boek geschreven genaamd “Natural strategies for cancerpatients” en in dat boek geeft hij tips wat een kankerpatiënt kan doen om de schade aan gezonde cellen en andere nare bijwerkingen zoveel mogelijk te beperken mocht men voor chemo therapie kiezen.

Het kan zijn dat als je serieus en op een juiste manier aan de slag gaat het binnen een paar maanden blijkt dat je situatie sterk verbeterd is en dat je eigen immuun systeem je kanker onder controle begint te krijgen. De kans dat dit gebeurt voor je aan chemo of bestraling begint is namelijk veel groter dan wanneer je wel chemo of bestraling doet of al gedaan hebt.

36Kan het lichaam zichzelf genezen van kanker?

Dat is mogelijk. In de medische industrie praat men dan over “spontane remissie”. Er bestaat een studie waar iets van 1000 dossiers in staan aangaande deze spontane remissie. Als je meer wilt weten google dan “Spontanious Remission Project”. Het is in het Engels.

De meeste oncologen houden niet van het woord “genezen” in dit soort gevallen. Als iemand kanker heeft en een tijdje aan zichzelf werkt en ze komen dan terug en de kanker is weg ondanks dat de oncoloog niet behandelt heeft dan wordt dat spontane remissie genoemd. De reden hiervoor is dat ze het vervelend vinden toe te geven dat je lichaam de kanker zelf heeft genezen.

Er is een boek in de handel waar Dr. Kelly A. Turner 1000 patiënten heeft opgezocht die opgegeven waren door de medische industrie maar die spontaan van hun kanker zijn genezen. Het boek heet “Radicale Remissie” en is in het Nederlands verkrijgbaar bij Bol.com

37Als ik besluit voorlopig geen behandeling te doen omdat ik me nu goed voel en ik bang ben voor de gevolgen van de behandeling, wilt u mij dan wel blijven steunen met periodieke bloedonderzoeken en scans?
Het is belangrijk hier afspraken over te maken. Als je oncoloog niet mee wil werken en er vervelend over doet … dan is het waarschijnlijk een stuk beter voor je om een andere oncoloog te zoeken. Je hoeft dan bij die andere oncoloog niet weer al deze vragen te doorlopen maar je moet er wel zeker van zijn dat hij of zij je steunt als je wat meer tijd wil nemen, om welke reden dan ook. Het is belangrijk dat je bloedonderzoeken en scans gewoon doorgang kunnen vinden.
38Kan ik een kopie van mijn medische dossiers krijgen voordat ik vandaag vertrek?

Zorg dat je een kopie mee krijgt van je medische dossier en kopieën van de bijsluiters van alle medicijnen die ze je willen gaan geven.

Als je thuis bent kan je met familie en vrienden dit opgenomen gesprek terug luisteren en je medische dossier en alle bijsluiters doornemen. Je hebt door deze vragenlijst een flinke hoeveelheid aan informatie om zo beter voor jezelf te beslissen wat je het beste kunt doen. Je zult met meer vertrouwen een keuze kunnen maken welke soort behandeling goed is voor jou en net als het belang van je voeding is het belang van vertrouwen hebben in wat je doet ook zeer belangrijk. Stres ondermijnt je immuun systeem. Angst ondermijnt je immuun systeem. Vertrouwen en geloof in het door jou ingeslagen pad zal je helpen om een goed resultaat te krijgen .. je mindset is van wezenlijk belang.

Deze vragen komen origineel van Chris Wark en zijn voor zover relevant in Nederland overgenomen en vertaald van zijn website www.chrisbeatscancer.com

Deze website is een enorme bron van informatie voor je.

Call Now ButtonNeem contact op